Der Besuch des Treffens der Defi/ICD Selbsthilfegruppe Heppenheim „Die mit Herz“ in der Alten Schule in Lampertheim war für mich eine ganz besondere und bereichernde Erfahrung. Es war ein Abend voller interessanter Gespräche, offener Fragen und ebenso vieler hilfreicher Antworten. Besonders beeindruckt hat mich die Atmosphäre des offenen und vertrauensvollen Miteinanders. Von Beginn an war spürbar, dass hier jeder Mensch mit seiner persönlichen Geschichte und seinem individuellen Schicksal willkommen ist.

Die Selbsthilfegruppe „Die mit Herz“ ist eine Gemeinschaft von Menschen, die eines eint: das Leben mit einem implantierten Defibrillator. Gegründet wurde sie am 24. Oktober 2017 durch Herrn Edmond Heinrichs, den ehemaligen Sprecher des Landesverbandes Hessen, + Defibrillator Deutschland e.v gemeinsam mit Dr. Christian Langer im Kreiskrankenhaus Heppenheim. Heute umfasst die Gruppe rund 65 Teilnehmerinnen und Teilnehmer im Alter zwischen 38 und 88 Jahren.
Die Treffen, die monatlich stattfinden, bieten einen Raum für Austausch, für Fragen, für das Teilen von Erfahrungen und Sorgen – aber auch für Zuversicht und Lebensfreude. Das Ziel der Gruppe geht weit über das bloße Gespräch über den Defi hinaus. Es geht darum, verstanden zu werden, Ängste und Unsicherheiten gemeinsam zu bewältigen und neue Perspektiven zu finden. Angehörige sind ausdrücklich willkommen, denn auch sie stehen vor Herausforderungen, die im Kreis Gleichgesinnter besser verstanden werden können. Neben medizinischen und technischen Fragen finden hier ebenso Fröhlichkeit, Leichtigkeit und gemeinsame Freizeitaktivitäten ihren Platz.

Ein Leben mit einem Defibrillator bedeutet, einen verlässlichen Begleiter an der Seite zu haben. Viele beschreiben das Gerät als ihren „Freund“, der ihnen Sicherheit gibt, indem er zuverlässig vor lebensbedrohlichen Herzrhythmusstörungen schützt. Nach rund drei Monaten ist das Gerät fest im Gewebe eingewachsen, was zusätzliche Stabilität und Vertrauen vermittelt. Unterschiede zwischen den Herstellern liegen vor allem in Bauform, Alarmtönen und Funktionen – ein weiterer Grund, warum der persönliche Austausch in der Gruppe so wertvoll ist.

Auch die medizinische Dimension spielt eine große Rolle. Der Defibrillator wird vor allem bei Herzrhythmusstörungen, Herzschwäche oder einem vergrößerten Herzen eingesetzt. Unterstützt wird die Therapie durch Medikamente wie ACE-Hemmer, Betablocker, Diuretika oder moderne Präparate wie SGLT2-Hemmer. Wichtig ist zudem, Infekte ernst zu nehmen, um Herzmuskelentzündungen zu vermeiden. Regelmäßige ärztliche Kontrollen stellen die Funktion von Sonden und Batterie sicher. Sollte es zu einem Defi-Alarm kommen – sei es durch Töne oder Vibrationen – weist dieser auf notwendige Prüfungen hin, etwa bei nachlassender Batteriekapazität oder Problemen mit den Sonden. Auch der sogenannte Defi-Ring, ein spezieller Magnet, gehört zum medizinischen Alltag, da er im Notfall die Therapie zeitweise unterbrechen kann – jedoch ausschließlich nach ärztlicher Anweisung.

Im täglichen Leben sind Betroffene mit Defibrillator kaum eingeschränkt. Elektromagnetische Felder im Supermarkt, bei Schranken oder Sicherheitsschleusen sind in der Regel unbedenklich, solange man nicht unnötig verweilt. Auch Haushaltsgeräte wie Mikrowellen oder Induktionsherde können ohne Sorge genutzt werden, wenn bestimmte Abstände eingehalten werden. Bewegung hingegen ist ausdrücklich erwünscht: Herzsport, Training und auch Belastungen wie auf dem Ergometer sind nach Rücksprache mit dem Arzt nicht nur möglich, sondern wichtig. Rehabilitationsmaßnahmen – stationär oder ambulant – helfen zusätzlich, körperliche Kraft und seelische Stabilität zurückzugewinnen.

Viele Teilnehmer berichten, dass der Defibrillator nicht nur ihre Gesundheit, sondern auch ihr Leben verändert hat. Achtsamkeit, Dankbarkeit und eine neue Wertschätzung des Alltags treten in den Vordergrund. Genau dieser menschliche Aspekt war im Treffen spürbar: Hier geht es nicht allein um Technik oder Medizin, sondern um Menschen, um ihre Gefühle, ihre Hoffnungen und ihren Mut.

Unterstützung finden die Gruppenteilnehmer nicht nur untereinander, sondern auch durch Organisationen wie die Defibrillator / ICD Deutschland e.V , wo auch die Gruppe Mitglied ist. Sowie die Herzstiftung Frankfurt. Besonders die bundesweite Herzwoche, die im November 2025 wieder stattfinden wird, ist ein wichtiger Termin für Aufklärung und Begegnung.

Heute wird die Defi/ICD Selbsthilfegruppe Heppenheim „Die mit Herz“ von Monika Arras und Christian Putterer geleitet. Mit großem Einsatz, Wärme und Herzblut schaffen sie einen Raum, in dem jeder sich verstanden fühlen darf.

Die Gruppentreffen finden jeden ersten Dienstag im Monat um 18 Uhr in der Alten Schule, Römerstraße 39, 68623 Lampertheim, statt. Jeder ist herzlich eingeladen, die Gruppe kennenzulernen. Weitere Infos :
https://defigruppe-heppenheim.de/ auch gerne telefonisch: 06206 1306529
Die Gruppe hat seit 2023 auch eine enge Verbindung zur ICD Südbaden. Diese Gruppe war schon 2023 zu einem Defi Info Wochenende in Lampertheim. Umgekehrt war die Lampertheimer Gruppe im Oktober 2024 bei der ICD Südbaden. Artikel:
https://defigruppe-heppenheim.de/12-13-oktober-2024
Die Gruppe wird durch die GKV und der IKK classic unterstützt. Die Teilnahme ist kostenfrei . Sie erhält auch keine „Mitgliedsbeiträge“, weil sie kein Verein ist. Die Aktivitäten basieren alle auf freiwilligen Spenden.
Mein Besuch hat mir gezeigt: Diese Gruppe ist weit mehr als ein Austauschforum – sie ist eine starke Gemeinschaft, die Halt gibt, Vertrauen schafft und zeigt, dass niemand mit seinem Schicksal allein ist. Es war eine bereichernde Erfahrung, die mich nachhaltig beeindruckt und mir einmal mehr verdeutlicht hat, wie wichtig Zusammenhalt, gegenseitige Unterstützung und das gemeinsame „Mit Herz“ durchs Leben gehen sind.

Menschen zu finden, die mit uns fühlen und empfinden, ist wohl das schönste Glück auf Erden.
-Carl Spitteler-

Herzlichen Dank an Monika Arras und Christian Putterer für die freundliche Begegnung und vielen Informationen.